En gång i tiden var detta bland det värsta jag hade hört sägas om min förstfödde son Konrad. Det, och beskedet att han hade CP, cerebral pares. Båda sakerna visade sig vara sanna, men stunden då de uttalades och sättet de sades på kändes där och då avgrundsdjupt och hemskt.
Tänk att tiden kan läka sår, och att erfarenheter och livet faktiskt kan göra människor klokare. Idag är Konrad 11 år och vår minsta utmaning är att han inte kan gå. Att han har en CP-skada är däremot fortfarande ett stort problem, eftersom det är just skadan som orsakar så många farliga komplikationer i hans kropp. CP kan se väldigt olika ut, allt från en stel hand, en haltande fot eller svårigheter med uttal till att inte kunna kontrollera en enda muskel i kroppen, som för min Konrad. Han är hårt drabbad av sin CP.
Jag minns hur jag satt där på barnhabiliteringen med min ljuvligt söta 1,5-åring med små ljusa lockar och ärr i skallen, redan då efter många operationer. Besöket hos fysioterapeuten handlade den dagen om träning för Konrad, om hur jag skulle hjälpa honom att utvecklas. Hans motorik var som en liten bebis. Han kunde inte sitta, hade ingen huvudkontroll och kunde vare sig greppa eller styra sina händer. Men där satt jag, full av hopp, vilja och mammakrafter att hjälpa honom. Jag var glad mitt i allt. Jag hade bestämt mig för att ge Konrad alla förutsättningar jag kunde, och jag hade bokat in fyra veckors specialträning för barn med CP i Göteborg.
"Det är ingen idé att vi tränar det. Han kommer aldrig att gå", sa fysioterapeuten plötsligt och skrev lite slentrianmässigt i sina papper.
"Han kommer aldrig ens kunna sitta utan hjälpmedel", fortsatte hon och bläddrade vidare, utan att märka att hon precis hade raserat hela min värld.
Likt en rebellisk tonåring svarade jag: "Det är ju omöjligt att veta. Läkaren har sagt att man inte kan veta hur utvecklingen blir, att man får träna, avvakta och se." Jag satte min lilla pojke i knät och tittade på kvinnan som jag just hade tappat allt förtroende för.
"Jag har sett liknande funktionsnedsättningar hos andra små barn. Han kommer aldrig att lära sig varken att gå eller att sitta", fortsatte hon sakligt, liksom för att övertyga mig.
Mer minns jag inte från mötet, förutom att det den dagen bildades ett tungt, grått moln över barnhabiliteringen. Vid varje kommande besök fick jag hjärtklappning och svårt att andas. Kvinnan hade tagit ifrån mig det viktigaste en förälder måste få behålla - hoppet!
Det tog hårt där och då, och jag landade stenhårt i ett mörker. Men i stället för att bli hopplös växte ganska snabbt något nytt inom mig. En känsla av "upp till kamp". Jag orkade inte tänka på framtiden, det orkar jag inte ens idag, men jag tänkte inte låta min sons framtid bero på någon annan människas uppfattning.
Kvinnan på barnhabiliteringen fick visserligen rätt. Min son är nu 11 år och kan varken sitta utan fullt stöd eller gå. Men att den informationen, som faktiskt inte gick att veta säkert då, skulle tvingas på mig just där och då var helt enkelt fel. Varför slå undan benen på en förälder som kämpar för allt hon är värd? Varför inte försöka och se vad det ger? Framtiden kommer alltid ifatt ändå, och det värsta som kunde ha hänt i min situation var att jag hade kämpat och hoppats i onödan.
Och var det ens i onödan? Jag tror inte det. De där fyra veckorna i Göteborg gav kanske inte Konrad förmågan att sitta eller gå, men de gav mig något annat. De gav mig känslan av att jag gjorde allt jag kunde för mitt barn. De gav mig kraft att orka nästa dag, och nästa. Och de gav Konrad en mamma som fortfarande trodde på honom. Hopp handlar inte alltid om att få rätt. Ibland handlar det bara om att orka.
Idag vet jag att Konrad aldrig kommer att gå. Jag har landat i det, i min egen takt och på mitt eget sätt. Och det är just det som är poängen. Sanningen kom ändå, men den kom när jag var redo att ta emot den. Konrad har ett liv som är fullt av annat än steg och balans. Han har sin personlighet, sin humor, sina favoritsaker och människor som älskar honom. Att han inte kan gå har blivit en av de minst viktiga sakerna i vår vardag.
Därför vill jag säga något till dig som också är funkisförälder. Du kommer att möta människor som tror att de vet hur ditt barns framtid ser ut. Ibland kommer de kanske att ha rätt. Men det betyder inte att du måste ta emot deras ord just då, eller att du måste sluta kämpa för att någon annan redan har gett upp. Du får hoppas. Du får försöka. Du får säga "det vet vi inte än", sätta ditt barn i knät och fortsätta.
Ingen kan ta ifrån dig ditt hopp om du inte själv lämnar ifrån dig det. Och om framtiden till slut blir en annan än du önskade, så har du ändå gjort allt du kunde. Det är aldrig i onödan. Framtiden kommer ifatt oss ändå, men fram till dess får vi kämpa på våra egna villkor.
