Välkommen till föreställningen!

Fjorton år in i ett liv utanför normen och tanken slår mig ibland. Är jag med i The Truman Show?

Du vet den där gamla filmen där Truman (Jim Carrey) en dag inser att alla runt omkring honom följer ett manus och att hans liv inte är på riktigt. Att hans utmaningar, framgångar och vardagsliv bara är en del av någon annans scen, där alla tittar på för att se: ”Vad ska han göra nu när vi slängde in den här förutsättningen?”

Som förälder till ett barn utanför normen kan jag absolut relatera till Trumans förvirring över det som är hans liv. För mitt liv är fullt av situationer som låter påhittade när man berättar dem högt.

Som när tjänstemannen på kommunen vill starta en utredning utan att ta hänsyn till alla underlag, intyg och läkarutlåtanden som redan finns för att sonen ska få gå på samma fritids som han alltid gått på.

Eller när skolan, trots vetskap om sjukdom och trots utbildning i medicinhantering, säger att de inte kan ge sonen sin akutmedicin vid behov eftersom rätt dokument ännu inte finns på plats. De kan bara stå bredvid och ringa ambulans.

Eller myndigheten som hotar mig med vite för att jag inte skickat in de årliga dokument som styrker det som myndigheten redan vet: att de förändringar som bara de kan godkänna inte har efterfrågats i år heller.

För fjorton år sedan, när min son föddes, insåg jag snabbt att hans resa genom livet skulle se diametralt annorlunda ut jämfört med min egen. Men jag insåg inte exakt hur stor skillnaden faktiskt skulle vara.

Jag insåg inte hur många rättigheter som finns på papper men som i praktiken bleknar bakom administration, checklistor, interna rutiner och budgetar.

Jag förstod inte att logik och intention kring vad individen faktiskt behöver inte väger lika tungt som intern kontroll och kvalitetscheckar. Att processen ofta blir viktigare än människan som behöver hjälpen.

I en scen i filmen faller en studiolampa ner på gatan när Truman ska till jobbet. I en annan ser han sin pappa, som egentligen varit död i flera år.

Saker som får Truman att tänka: ”Det här stämmer inte. Något är fel!”

Men ingen annan reagerar. De har förklaringar, de avleder med andra saker och de förstår inte alls Trumans upplevelser som något konstigt. Hur mår han egentligen? Kanske behöver han bara vila...

Och där hamnar jag också.

Det känns som att det faller ner studiolampa efter studiolampa i kontakten med skola, vård, myndigheter och kommun. Situationer där jag tänker: ”Det här kan inte vara rimligt.”

Men ingen annan reagerar riktigt. De avleder, förklarar och förstår inte varför det är en så stor grej för mig.

Och jag tänker: ”Kanske är det jag? Kanske är jag bara en dålig förälder? Kanske är det något jag har missat?”

Jag vet att jag inte är ensam om den känslan.

Men jag vet också att det faktiskt inte är jag. Det är inte du heller.

Det är systemet.

Vi har ett stödsystem idag som bygger på den normtypiska upplevelsen och de normtypiska behoven. Och då faller det ner studiolampor i drivor om du lever utanför normen.

Det var det som gjorde att jag startade Papperskriget, en podd där jag försöker synliggöra alla de där studiolamporna som ingen annan verkar reagera på.

För jag är trött på att vara den i rummet som på riktigt har fokus på min sons bästa och på vad lagen faktiskt säger. Trött på att ta ansvar som borde ligga inom systemet. Trött på att må dåligt över att jag inte räcker till för att buffra och fånga upp alla lampor som kraschar runt mig.

Jag vet inte om det är det som bryter ner kulisserna och får oss att lämna scenen.

Men jag hoppas att det är ett steg på vägen i alla fall.

För jag blev förälder. Jag skrev inte under på att vara heltidsbyråkrat åt ett system som borde finnas till för min son.

/ Sofia