Det är söndag, det är soligt och jag sitter ensam på en uteservering i Malmö. Nej, det är ingen dröm utan sanning. Jag kom ner igår för att jag idag skulle hålla en föreläsning för RBU om acceptans. Föreläsningen är nu avklarad och jag solar ansiktet med en kopp kaffe i handen.
Dröm.
Jag avslutade min föreläsning med att läsa ett brev jag skrev till min vän Linda för några år sedan. Vi fick inte tiden att räcka till för att ses, då vi båda lever i det så kallade "funkislivet".
Jag tror brevet till Linda är ett brev till alla föräldrar som har barn med diagnos, därför delar jag det här nedan med er.
Monolog till min vän,
Du, det är jävligt pissigt, jag vet. Att älta på det som var och det som är och det som kanske komma skall. Det är skit. Att livet blev tufft från stunden de föddes, även om det var parallellt med kärlek. Det är skit att vi fick kämpa och inte njuta. Fysiskt kämpa genom vakennätter, skriknätter, vårdkonflikter och annat. Psykiskt kämpa genom sorgearbete, ångest, skuld, skam och oro. Kämpa hela tiden. Aldrig kunna få slappna av. Vare sig mentalt eller kroppsligt. Alltid tänka ett steg före, både under dagen som är och framtiden som kommer. Planera. Organisera. Förhindra.
Vi kan inte ens ta en jävla promenad utan att förutse faror. Finns det vatten? Finns det asfalt? Finns det grus? Finns det gräs? Finns det människor, barn och hundar? Finns livet där ute? Nej, men då funkar det inte just där. Vi behöver hitta ställen där livet inte pågår. Lekland är för mycket intryck. Lekpark är inte anpassad. Vid gräsplätten finns en sjö, det går bort. Ska vi ses hos oss? Hos er? Ska vi bara ta ett telefonsamtal?
Samtidigt ska vi leva i symbios med andra föräldrar. Föräldrar som tar en kaffe ihop medan barnen härjar på leklandet, det där leklandet där inte ens musiknivån tillåter oss att inträda. Samtidigt som mammor sitter på parkbänkarna med sina kaffemuggar och mobiler. Var är ditt barn, vill man fråga samtidigt som man håller sin åttaåring i handen.
"Äsch, de är väl häromkring", lär hon svara provocerande.
Och vi, vi kan inte ens avsluta en mening till varandra, än mindre en full dialog. För vi är ute med barnen, för de behöver stimulans och våra partner behöver avlastning. Så där går vi tillsammans i en värld som inte är anpassad. Där går vi tillsammans med halvavbrutna meningar och telepati.
Vi förstår i alla fall varandra. Jag förstår dig. Vi har det olika men så lika ändå. Våra liv är begränsade. Formade, inte av oss, utan åt oss. Den största kärleken vi upplevt är också den som försatt oss i någon form av fångenskap. Vi är borta. Vi är nya människor. Våra barns människor. Inte tills de blir självständiga, för det kommer de inte bli, utan för alltid. Detta är vi nu.
Om minnet hade svikit hade vi inte vetat vilka vi var tidigare, för det finns knappt något kvar av det gamla. Den som slängde sig på soffan efter jobbet, den som festade på helgen, den som sov tills hon ville vakna. Den som kände sig energifylld och lycklig. Den som planerade för karriären och livet. För resor och utveckling och andra personliga mål. Pff! Nu planerar vi för våra barn. Nästa ansökan, nästa överklagan, nästa sjukhusbesök, nästa samtal till FK, nästa jävla utbrott, nästa nästa nästa...
Men vet du vad. Det finns ingenting att göra åt saken. Det är så nu. Vi måste leva med det. Acceptera det. Jag vet att du inte vill, men du måste. Det du kan göra är att ge dig själv tid nu för att låta allt suga. Men sen är det bara att kavla upp ärmarna och fortsätta igen. Detta är vårt liv. Våra barn. Vår kärlek. Detta är vår framtid, vårt öde. Det är bara så det är.
Men det som är bra är att du inte är ensam. Jag är här med dig. Vi är många med samma liv, samma ångest, samma oro. Vi är många som kastar in handduken ibland och låter allt bara vara. Skjuter upp skoltaxi, skjuter upp korttids, skjuter upp tankarna på framtiden, skjuter upp det där badet vi vill ta och kompisen vi vill träffa. Det är ok. Vila. Samla lite energi, så gott det går medan livet pågår. Livet som aldrig pausas. Oavsett om det är dag, natt, helg eller vardag. Snart infinner sig en gnutta energi igen. Då tar vi en middag ihop och kräker av oss. Vila.
Kärlek
Negar