Jag heter Milou Froh. Jag är 39 år och mamma till Sickan, 7 år, som har autism nivå 2, intellektuell funktionsnedsättning, sömnstörning, språkstörning och misstänkt ADHD.
I mitt första blogginlägg vill jag berätta lite om hur det var att spela in dokumentären Att orka hålla ihop, som vi är aktuella i på UR Play och SVT Play.
Det är en varm junimorgon.
Vi har haft en vaken natt, som vanligt, och vår son mår inte bra. Han har varit eskalerande fysiskt utåtagerande hela våren, men nu har det gått till den gräns att vi inte klarar av att hantera det utan hjälp längre.
Det blir ett besök in till BUP-akuten på morgonen. Där får vi mediciner utskrivna och Sickan mår för stunden bättre när vi är på väg hem. Han vill åka till förskolan.
På eftermiddagen ska det komma ett filmteam från Stockholm och vi ska spela in vår första parterapi.
Ni kan ju tänka er hur upplagda vi var för detta… not.
Med ångestklump i magen och ett mindre bra humör slänger vi i oss en kopp kaffe och sen bär det av mot parterapin.
Efteråt kändes det nästan skönt att vi var helt urlakade när vi kom dit, för vi orkade inte ens vara nervösa.

Parterapin gick bra och vi åkte hem med ny, lite lättare och gladare energi, och en förväntan över hur det skulle bli att fortsätta med terapi under sommaren och hösten.
Så här var ungefär hela sommaren och hela inspelningsperioden. Som en berg- och dalbana.
Att ta upp kameran fast vi mådde skit var en del av uppgiften vi tackat ja till.
Upp som en sol, ner som en pannkaka.
Men är det inte så många av våra liv ser ut? Vi som lever i familjer där man måste balansera allt efter en individs mående. Det är ju det som är sanningen – berg- och dalbana timme för timme för många funkisföräldrar.

Just nu är vi på en bättre plats, tack och lov, och Sickan mår mycket bättre än vad han gjorde förra sommaren.
Men att leva med vetskapen om att allt hänger på en skör, skör tråd som kan brista när som helst – det är vår verklighet varje dag.
Att orka hålla ihop mitt i allt… ja, hur fan orkar man det när man knappt orkar hålla ihop sig själv?
Vi vet inte… vi har bara bestämt oss, brukar vi svara. Hur skit det än blir ska vi bara klara det. Det kommer alltid en bättre period efter en stormig.
Att gå i parterapi var över min förväntan väldigt bra, och något jag rekommenderar redan innan man ens har problem. Det gav ett helt annat perspektiv på varför vi gör och beter oss som vi gör, vilket kan hjälpa till när det skavar. Plus att vi fick verktyg som vi försöker komma ihåg att använda varje dag.
Sen är inte alla relationer menade att hålla, och det vill jag vara tydlig med.
Vi är överväldigade av all fin respons vi fått från människor som sitter i liknande situationer som oss. Att man känner sig mindre ensam i en annars väldigt ensam vardag.
Det har gjort att precis allt detta varit värt det ❤️
Vi har även fått träffa så många fantastiska människor i det här projektet. Att ha någon hemma som filmar ens lite annorlunda vardag kan ju kännas märkligt, men det var så otroligt fina och proffsiga människor att vi nästan glömde bort att de var där. Alla var så förstående och lät oss lägga ribban för vad vi mäktade med.
Så summan av kardemumman är att vi är sååå tacksamma och glada över att vi tackade ja till detta ❤️ Jag hade gjort om det imorgon igen!
Följ gärna vår familj på Instagram!
Comments
Hej Milouh
Vi var i Hjo för några veckor sedan och hittade den lilla fina butiken Yta och där hängde era fantastiska tröjor. Vår dotter har ADHD, grav dyslexi och expressiv språkstörning så hon har mycket att kämpa med. Jag hittade tygkassen där det står om språkstörning och detta berörde mig oerhört mycket, även de andra tröjorna är helt fantastiska. Detta gjorde, precis som du skriver i ditt inlägg, att man känner sig mindre ensam.
Ni är fantastiska!
Igår beställde jag tröjor till mig och min man, funkismamma och funkispappa :-)) och kommer att bära den med stolthet. Jag har berättat om er hemsida för många av våra vänner och även för personal på en skola där vår dotter har gått, Furuboda Folkhögskola.
Ta hand om er!
MVH
Ulrika Nilsson
❤️ Du och Henrik är de bästa föräldrar man kan tänka sig. All heder till er två.❤️